ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа
Нова тв
Според комисията 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, споделя Нова тв. Според комисията, след навършване на пълноправие, 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на заболяването муковисцидоза от страна на комисията е повода?
Затруднения в дишането, занимателен напредък и тежки инфекции са единствено част от признаците на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно поврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за заболяването си, ще го назовем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, с изключение на болен, не демонстрираме и лицето на майка му.
“Отидохме при една професорка и непосредствено ми споделиха: " Това е диагнозата! " Имаше студенти към нея, при което се обърна една жена и ми сподели: " Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години ", спомня си майката.
Тогава фамилията на Петър повежда борба. Срещу заболяването. Заболяването постоянно изисква тежка терапия до 5 часа на ден. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с сред 80 и 95%. До предишния месец. Когато комисията взема решение, че момчето е към този момент изцяло работоспособно.
„ Пулмоложката прегледа проучванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% неработоспособност и тя сподели: " Аз не мога да му дам на него 100%, тъй като той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница. " Казвам: " Вие съществено ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам потвърдено генетично заболяване, което с възрастта прогресира ”, споделя майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се правят оценка със 100% неработоспособност. А % при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с претекст, че моментното му положение е положително, лекарите вземат решение процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за цялостна продуктивност.
„ Абсолютна насмешка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с много съхранен бял дроб, само че това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите изключително, е времето, което всекидневно би трябвало да се отделя за лекуване ”, изясни доцент доктор Гергана Петрова от Клиника по детски заболявания УМБАЛ " Александровска ".
Доцент Петрова познава болестта добре. Следи положението на Петър от години. Описва решението на комисията като " неуместно ". Обяснява си го с непознаване на заболяването.
„ Ние можем да развием зараза в границите на 24 часа и да имаме потребност от болнична помощ ”, изясни Нели Кожухарова отАсоциация " Муковисцидоза ".
От асоциация " Муковисцидоза " пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата разпоредба.
Бил ли е дискриминиран Петър единствено, тъй като не е към този момент дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А фамилията на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
Според комисията 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, споделя Нова тв. Според комисията, след навършване на пълноправие, 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на заболяването муковисцидоза от страна на комисията е повода?
Затруднения в дишането, занимателен напредък и тежки инфекции са единствено част от признаците на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно поврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за заболяването си, ще го назовем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, с изключение на болен, не демонстрираме и лицето на майка му.
“Отидохме при една професорка и непосредствено ми споделиха: " Това е диагнозата! " Имаше студенти към нея, при което се обърна една жена и ми сподели: " Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години ", спомня си майката.
Тогава фамилията на Петър повежда борба. Срещу заболяването. Заболяването постоянно изисква тежка терапия до 5 часа на ден. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с сред 80 и 95%. До предишния месец. Когато комисията взема решение, че момчето е към този момент изцяло работоспособно.
„ Пулмоложката прегледа проучванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% неработоспособност и тя сподели: " Аз не мога да му дам на него 100%, тъй като той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница. " Казвам: " Вие съществено ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам потвърдено генетично заболяване, което с възрастта прогресира ”, споделя майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се правят оценка със 100% неработоспособност. А % при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с претекст, че моментното му положение е положително, лекарите вземат решение процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за цялостна продуктивност.
„ Абсолютна насмешка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с много съхранен бял дроб, само че това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите изключително, е времето, което всекидневно би трябвало да се отделя за лекуване ”, изясни доцент доктор Гергана Петрова от Клиника по детски заболявания УМБАЛ " Александровска ".
Доцент Петрова познава болестта добре. Следи положението на Петър от години. Описва решението на комисията като " неуместно ". Обяснява си го с непознаване на заболяването.
„ Ние можем да развием зараза в границите на 24 часа и да имаме потребност от болнична помощ ”, изясни Нели Кожухарова отАсоциация " Муковисцидоза ".
От асоциация " Муковисцидоза " пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата разпоредба.
Бил ли е дискриминиран Петър единствено, тъй като не е към този момент дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А фамилията на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ